" O Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil (lei nº 11.650, de 4 de abril de 2008), é oficialmente lembrado no dia 23 de novembro e visa estimular as ações educativas associadas à doença, promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral às crianças e adolescentes com câncer"

Serviço de Oncohematologia do HIJG
O Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil (lei nº 11.650, de 4 de abril de 2008), é oficialmente lembrado no dia 23 de novembro e visa estimular as ações educativas associadas à doença, promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral às crianças e adolescentes com câncer, além de divulgar os avanços técnico-científicos na área. O laço dourado da campanha simboliza a cor da fita da consciência do câncer infantojuvenil e o padrão “ouro” necessário no tratamento desses pacientes. No Brasil o Instituto Nacional do Câncer (INCA), estimou para o ano de 2018 a ocorrência de 12.500 casos novos de câncer em crianças e adolescentes até a idade de 19 anos. O câncer infantojuvenil consiste em um conjunto de doenças que apresentam características próprias em relação ao tipo histológico e ao comportamento clínico. Dentre as neoplasias malignas mais frequentes nesta faixa etária estão as leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas. No Brasil, assim como nos países desenvolvidos, o câncer representa a primeira causa de óbito por doença, entre as crianças e adolescentes de 1 a 19 anos de idade, de acordo com dados publicados pelo INCA. Infelizmente, com base nos dados dos registros de câncer atualmente consolidados no Brasil muitos pacientes ainda são encaminhados aos centros de tratamento com a doença em estágio avançado.
É fundamental, portanto, que os pais ou os responsáveis legais realizem as consultas pediátricas regulares com seus filhos/filhas, visando o diagnóstico precoce da doença, e permitindo assim, melhor chance de cura, de sobrevida e de qualidade de vida para o paciente/família. Neste contexto, é importante o reconhecimento de alguns sinais e sintomas de alerta, principalmente se persistentes, visando o diagnóstico precoce do câncer infantojuvenil.

Sinais e sintomas de alerta para o câncer infantojuvenil

➢ Leucocoria, nistagmos e protusão do globo ocular;

➢ Estrabismo, que surge repentinamente;

➢ Aumento de volume em qualquer região do corpo, principalmente indolor e sem febre, podendo estar associado ou não a sinais de inflamação;

➢ Dor abdominal e massa abdominal;

➢ Aumento de volume testicular;

➢ Hematúria e hipertensão arterial sistêmica inexplicadas;

➢ Linfonodomegalias, especialmente em região retroauricular, cervical baixa, epitroclear e supraclavicular;

➢ Equimoses pelo corpo em regiões pouco frequentes, sobretudo quando não associadas a algum tipo de traumatismo;

➢ Dor persistente nos ossos, nas articulações e nas costas, especialmente se persistente e se despertar a criança/adolescente à noite;

➢ Fraturas, sem trauma;

➢ Sinais precoces de puberdade: acne, voz grave, ganho excessivo de peso, pelos pubianos, hipertrofia de clítoris, aumento do volume do pênis, aumento do volume mamário nas meninas com menos de 8 anos de idade e nos meninos com menos de 9 anos de idade;

➢ Cefaleia persistente e progressiva, associada ou não a vômitos, alterações na marcha, no equilíbrio, na fala e na visão, além do aumento inexplicado do perímetro cefálico, perda de habilidades desenvolvidas e alterações comportamentais;

➢ Febre prolongada, perda de peso, prurido, tosse seca e persistente, palidez, fadiga ou sangramentos inexplicados;

➢ Otalgia crônica/otorréia crônica, especialmente se associada a dermatite seborreica;

➢ Nevos com modificação das características prévias, em áreas de exposição solar ou atrito.

Além do diagnóstico precoce, é imprescindível que o tratamento destes pacientes seja realizado em centros especializados, com presença de oncologistas pediátricos e de
toda a equipe multiprofissional capacitada na atenção à criança e ao adolescente com câncer, objetivando incrementar as chances de cura da doença. No Brasil, nos últimos anos, houve marcante melhora na sobrevida das crianças e adolescentes com câncer, em decorrência do atendimento em serviços de referência em oncologia pediátrica e pela utilização de protocolos cooperativos de tratamento, coordenados pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE). Dados de um estudo sobre o panorama do câncer infantojuvenil divulgados pelo INCA e pelo Ministério da Saúde identificaram que no Brasil, a sobrevida estimada por câncer na faixa etária de zero a 19 anos é de 64%. Este estudo apontou que a sobrevida variou de acordo com a região do país, sendo mais elevada nas regiões Sul e Sudeste. O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG) é referência para o atendimento das crianças e adolescentes com câncer para maioria dos municípios no Estado de Santa Catarina. Na última publicação do Registro Hospitalar de Câncer do HIJG, referente ao período de 2009-2013, a média de casos novos atendidos ao ano em nossa instituição foi de 100 e a taxa de sobrevida de 73%.

Equipe do Hospital Infantil Joana de Gusmão participa de Oficina Regional Sul do Projeto Paciente Seguro, realizada em Curitiba. (foto à esquerda)

Encontro reuniu profissionais das instituições que integram a iniciativa na região Sul do Brasil

Cerca de 30 profissionais de saúde participaram da Oficina Regional do Projeto Paciente Seguro, realizada no Hospital Universitário Cajuru, em Curitiba (PR), nos dias 21 e 22 de setembro. A iniciativa é coordenada nacionalmente pelo Hospital Moinhos de Vento, de Porto Alegre/RS, em parceria com o Ministério da Saúde.

O Projeto Paciente Seguro PROADI-SUS busca soluções que previnam incidentes indesejados que resultam em danos para o paciente, melhorando a segurança de usuários em hospitais públicos. Fazem parte do Projeto 15 instituições de todo o país, sendo três delas do Sul. Durante o segundo semestre, oficinas nas cinco regiões do Brasil permitiram que os profissionais de saúde compartilhassem soluções de melhorias na segurança do paciente.

Estatísticas apontam que 10% dos pacientes sofrem algum incidente inesperado durante o período de internação devido a complicações decorrentes do cuidado. No entanto, cerca de 70% desses casos podem ser evitados por meio da adoção de melhores práticas, desenhos de processos mais seguros, capacitação e comprometimento de líderes e profissionais.

No Hospital Nossa Senhora da Conceição, de Porto Alegre/RS, o Projeto proporcionou mudanças nos processos de trabalho. Melhorias na implantação de práticas de segurança permitiram que erros na prescrição, dispensação e administração de medicamentos fossem evitados. ?As melhorias precisam se perpetuar e os resultados positivos devem se manter. O Paciente Seguro também fortaleceu nossa visão e cultura sobre segurança do paciente?, destaca Graziella Gasparotto Baiocco, enfermeira da Gestão de Risco Assistencial.

Coordenador do Escritório da Qualidade, Rodolfo Kogeratski, diz que o Projeto fortaleceu a cultura de segurança no atendimento do Hospital Universitário Cajuru, de Curitiba/PR. ?O trabalho em equipe, apoiado por uma metodologia clara e bem definida, possibilita a conquista de boas práticas assistenciais, atendimento humanizado e livre de riscos?, ressalta. O envolvimento dos colaboradores que atuam nas áreas onde o projeto foi aplicado e a consistência na implantação de cada etapa de cada protocolo de segurança do paciente também foram importantes mudanças recebidas.

Inseridos nas metas estabelecidas no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis/SC, protocolos e checklists foram fundamentais para alcançar os objetivos. Medidas universais de prevenção, sinalizações na estrutura, monitoramento, entre outras ações geraram melhorias na redução de quedas. Planos de controle e adaptações, por exemplo, resultaram no uso seguro de medicamentos.

Segundo Cecilia Bigio, coordenadora do Núcleo de Segurança do HIJG, a divulgação de protocolos de higiene de mãos, da importância das notificações, busca ativa de eventos adversos nos prontuários, disseminação do conhecimento sobre o que são os eventos adversos e quando devem ser notificados foram algumas dentre as tantas iniciativas desenvolvidas no hospital desde o início do Paciente Seguro.

O encontro de Curitiba encerra o ciclo de Oficinas regionais do Projeto Paciente Seguro, que também esteve presente em Brasília, Manaus, São Paulo e Natal.

Hospital Infantil Joana de Gusmão - HIJG foi representado por membros da equipe multiprofissional de atendimento ao paciente portador de fibrose cística (EMAPFC), no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística 2017, que ocorreu em Curitiba entre os dias 05 a 08 deste mês.

Foi uma oportunidade para consolidar conhecimentos e abrir novos caminhos para o estudos e pesquisas de novas técnicas de tratamento.

O congresso é voltado para médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais, farmacêuticos, bioquímicos e educadores físicos, buscando a integralidade de ações em prol do paciente portador de Fibrose Cística.

Um tema novo abordado foi a inclusão da Terapia Nutricional de forma mais ampla no tratamento da Fibrose Cística.

A equipe do HIJG apresentou 9 trabalhos entre palestras, mesa redondo e posters, que proporciona para os estudiosos da Fibrose Cística conhecer os avanços desenvolvidos pela equipe para a melhoria do tratamento.
Os membros da EMAPFC do Hospital Infantil Joana de Gusmão foram:

• DR. Norberto Ludwig Neto, Presidente do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC).
• Nutricionista Eliana Barbosa, Nutricionista e 1° Tesoureiro do GBEFC .
• Dr.ª Mônica Lisboa Chang Wayhs, Nutróloga e membro do Conselho Fiscal do GBEFC.
• Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo, Pneumologista.
• Dr.ª Vanessa Borges Platt, Pediatra.
• Dr.ª Louise Lapagesse de Camargo Pinto, Geneticista.
• Dr. José Eduardo Pereira Ferreira, Gastroenterologista.
• Ana Carolina da Silva Almeida, Fisioterapeuta.
• Monique Ferreira Garcia, Nutricionista.
• Sonia Gonçalves Costa S. Palácios, Enfermeira.
• Simone Scheibe, Psicóloga.

Entre os palestrantes internacionais foram citados como destaque pelos temas apresentados os seguintes nomes:

Dr. CARLOS MILLA, professor associado do Centro de Excelência em Biologia Pulmonar, Universidade de Stanford, Califórnia, Estados Unidos, responsável por oito centros de triagem neonatal.

Dr.ª MARGARIDA AMARAL, Doutora em Química (Bioquímica/Genética Molecular), FCUL 1993 Professora de Biologia Molecular, Faculdade de Ciências, Universidade de Lisboa. Pesquisadora do BioFIG (Centro de Biodiversidade, Genômica Funcional e Integrativa), pesquisas sobre a proteína CKQTL.

Dr.ª THERESA LAGUNA, professora Adjunta em Pediatria, Pediatria Pulmonar e Medicina do Sono na Universidade de Minnesota, Minneapolis, Estados Unidos; Diretora do Programa de FC Pediatra na Universidade de Minnesota; Co-Diretora do Centro de FC de Minnesota, Universidade de Minnesota.

Dr.ª VIRGINIA STALLINGS, professora de Pediatria na Faculdade de Medicina Perelman da Universidade da Pensilvânia. Diretora do Centro de Nutrição e diretora de desenvolvimento de docentes no Instituto de Pesquisa no Hospital Infantil de Filadélfia, Filadélfia, Pensilvânia, EUA.

Os nossos pequenos pacientes internados receberam a visitia mais do que especial do Grêmio Recreativo Cultural Escola de Samba União da Ilha da Magia.

Foi uma tarde divertida com samba, alegria e picolé.

O nosso carnaval é organizado pelo setor de Pedagogia Hospitalar e conta com o apoio da Associação de Voluntários de Saúde - AVOS.

O Hospital Infantil Joana de Gusmão está entre as 15 instituições de todas as regiões brasileiras incluídas na implantação do Programa Nacional de Segurança do Paciente, coordenado pelo Hospital Moinhos de Vento em parceria com o Ministério da Saúde por meio do PROADI-SUS, com a finalidade de contribuir para a qualificação do cuidado.
Nos dias 30 e 31 de janeiro de 2017, o Núcleo de Segurança do Paciente do Hospital Infantil da capital se reuniu com a equipe técnica do Hospital Moinhos de Vento. No encontro foi feita uma avaliação geral e um diagnóstico detalhado da situação do HIJG em relação às seis metas do programa.
A partir desse diagnóstico, o Núcleo de Segurança do Paciente do Hospital Infantil traçou um plano de ação com propostas de melhorias para alcançar a excelência em relação à segurança do paciente.
Mudanças simples e resolutivas serão implantadas, em paralelo com mudanças mais complexas. A equipe coordenadora do projeto fará as orientações para o melhor desenvolvimento do programa, oferecendo treinamento especializado, aprimoramento assistencial e a organização de metodologias para o fortalecimento de uma mudança cultural para garantir ainda mais a segurança dos pacientes.
O Programa Nacional de Segurança acontecerá até novembro, momento em que todas as 15 instituições passarão pela avaliação comparando a evolução do programa e as melhorias.
A próxima visita já está agendada para o dia 22 de fevereiro. A médica Elenara Oliveira Ribas, coordenadora do projeto do Hospital Moinhos de Vento, se reunirá com o Núcleo de Segurança do Paciente e a Direção do Hospital Infantil Joana de Gusmão.

Conheças as seis metas do Programa Nacional Paciente Seguro:

1) Identificação do paciente - identificar corretamente o paciente, verificando o nome e sobrenome, idade, data de nascimento.
2) Comunicação interna - melhorar a comunicação interna dos profissionais de saúde (passagem de plantão, transferência de unidade, comunicação de resultados críticos ).
3) Melhorar a segurança na prescrição no uso e na administração de medicamentos.
4) Assegurar cirurgia em local de intervenção, procedimentos e pacientes corretos.
5) Higienizar as mãos para evitar infecção.
6) Reduzir o risco de quedas e úlceras por pressão.