O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG) superou nos últimos cinco meses o número de cirurgias do mesmo período de 2020. Entre abril e agosto, a média foi de 57,8% a mais de procedimentos a cada mês.

Em agosto de 2021 foram realizadas 795 cirurgias, sendo que no mesmo mês em 2020 foram 430, ou seja, um aumento de 85%.

Conforme o diretor, Maxiliano de Oliveira, a direção e o Centro Cirúrgico estão trabalhando para dar celeridade às cirurgias eletivas, diminuindo a fila que é regulada pelo sistema de regulação (Sisreg).

Os procedimentos eletivos são aqueles que têm possibilidade de agendamento prévio, sem caráter de urgência ou emergência. “Na pandemia da Covid-19, o Hospital Infantil também não deixou de fazer as cirurgias tempo-sensíveis, ou seja, aquelas em que atraso acima de seis semanas para avaliação pode afetar negativamente os resultados ou o prognóstico do paciente”, acrescenta o diretor.

Foto: HIJG_Centro Cirúrgico recorde cirurgias_Bruna Borges (1)

Confira o crescimento no número total de cirurgias realizadas no período:

2020

2021

Definições de urgência e risco

Cirurgia de emergência: em que a vida ou o membro está ameaçado se não estiver na sala de cirurgia, onde não há tempo para avaliação clínica ou há tempo apenas para uma avaliação clínica muito limitada. Geralmente é feita em até 6 horas.

Cirurgia de urgência: pode haver tempo para uma avaliação clínica limitada, geralmente quando a vida ou o membro estão ameaçados. Normalmente é feita entre 6 e 24 horas.

Cirurgia Time-Sensitive (ou tempo-sensíveis): em que atraso de 1 a 6 semanas para avaliação e mudanças significativas na gestão afetarão negativamente o resultado. A maioria dos procedimentos oncológicos se enquadraria nesta categoria.

Cirurgia eletiva: em que o procedimento pode ser adiado por até 1 ano.

Fonte: American Heart Association (AHA)

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, dedicou o mês de agosto à divulgação do Banco de Leite Humano (BLH) da instituição, que possibilita o aleitamento materno de bebês internados em todas as unidades, principalmente na Unidade de Cuidados Intermediários Neonatais e na UTI Neonatal. As mães de bebês internados, que por algum motivo não estão conseguindo amamentar, podem ir até o BLH para extrair o leite. Esse leite é armazenado e posteriormente levado até o bebê. Também é possível fazer extração de leite à beira leito. O BLH HIJG fica aberto todos os dias das 7h às 18h. Mães de bebês em precaução de contato têm horário especial, das 9h às 10h ou das 14h às 15h. Servidora em aleitamento materno também pode utilizar o banco de leite do hospital.  

Conheça o BLH HIJG

Como ser uma doadora  

Qualquer mãe que esteja amamentando seu bebê em casa pode doar leite excedente para os bebês do HIJG. Para doar, basta entrar em contato com o BLH no telefone (48) 3251-9141 ou pelo e-mail Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.. A equipe pedirá à doadora os exames do pré-natal e agendará um horário para buscar o leite. O leite em casa deve ser armazenado e congelado em vidros com tampa plástica.  A equipe do BLH levará os vidros esterilizados até a doadora.   

Servidores envolvidos  

A equipe do BLH planeja uma campanha interna para formação de novos Protetores da Amamentação, servidores que têm interesse em divulgar o serviço. Os interessados passarão por capacitação. O Agosto Dourado no HIJG teve apoio da Equipe Multiprofissional de Terapia Nutricional, que reforçou a necessidade de apoio à dupla mãe-bebê. “Incentivar e multiplicar informações adequadas sobre aleitamento materno, seus benefícios e possibilidades mesmo com a hospitalização, é proteger a amamentação”, frisa a enfermeira-chefe do BLH, Giuliana Montagna Micheloto. Conforme a fonoaudióloga Janice Westphal Román Nappi, a rede de apoio à amamentação deve envolver todas as pessoas ao redor da dupla mãe-bebê. “As mamadeiras e chupetas devem ser evitadas, sendo que o uso só deve acontecer com indicação terapêutica e avaliação fonoaudiológica. Além disso, treinar sucção é coisa séria, ou seja, não se deve usar a técnica dedo de luva e/ou fixar a chupeta na face do bebê sem a orientação de um fonoaudiólogo”, observa. A profissional lembra que o aleitamento materno evita gastos desnecessários na internação hospitalar, pois o leite materno: é custo zero, aumenta a imunidade da criança e antecipa a alta hospitalar.  

Uma responsabilidade compartilhada  

O nome ‘Agosto Dourado’ é devido à cor dourada estar relacionada ao padrão ouro de qualidade do leite materno. Durante o mês, o hospital recebeu decoração com balões dourados e frases sobre o serviço do BLH, incentivando profissionais e mães a manterem a amamentação mesmo com a hospitalização da criança. Neste ano, a Semana Internacional de Aleitamento Materno (SMAM) teve como tema ‘Proteger a Amamentação, Uma Responsabilidade Compartilhada’. A SMAM é uma campanha global para aumentar a conscientização e estimular ações relacionadas ao aleitamento materno. Ela é celebrada de 1 a 7 de agosto.

A Direção do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG) deu posse nesta segunda-feira, 28, aos 11 membros eleitos da Comissão Interna de Prevenção de Acidentes (CIPA) gestão 2021 a 2023. A votação envolveu os três turnos do hospital e aconteceu entre os dias 22, 23 e 24 de junho. O total de votantes foi de 473 servidores, correspondendo a 50,7% do total de funcionários aptos a votar.

A apuração dos votos foi realizada na sexta-feira, 25, no Escritório de Qualidade do HIJG, na presença de três dos candidatos. Adriana da Silva Bernardes, enfermeira do Centro Cirúrgico, foi a mais votada, com 87 votos, e empossada presidente da comissão. Luana Beccari da Silva, enfermeira da UTI Geral, que obteve 81 votos, foi empossada vice-presidente. Ariela Rodrigues Kling, enfermeira do Ambulatório Geral que recebeu 39 votos, e Joel de Paula, técnico administrativo da UTI Geral e da Farmácia que obteve 76 votos, foram designados secretária e substituto, respectivamente.

O diretor do HIJG, Maxiliano de Oliveira, desejou sucesso aos eleitos e se colocou à disposição da comissão. A presidente Adriana ressaltou a importância de profissionais de diferentes setores estarem unidos e mais próximos da Direção para trazer as demandas do hospital.

CIPA HIJG 2021/2023

Efetivos:
Adriana da Silva Bernardes, Luana Beccari da Silva, Joel de Paula, Zislene Cardoso Nogueira, Indiomar Ventura Guedes e Ariela Rodrigues Kling.

Suplentes:
Josemar Guilherme Neto, Caio Murilo dos Santos, Sonia Moreira Costa Bonin, Rigati Amaral Dutra e Ricardo Alberto Silveira.

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, implantou em 1° de julho a nova farmácia satélite da unidade, a Farmácia Satélite UTI, que atende exclusivamente UTI Geral e UTI Neonatal, 24 horas ininterruptamente. Com a nova satélite, o hospital também dá início ao processo de prescrição eletrônica de medicamentos, em substituição às impressões em papel.

O diretor do HIJG, Maxiliano de Oliveira, explica que a Farmácia é subdividida na parte administrativa, com a Central de Abastecimento Farmacêutico (CAF), e na assistencial, sendo que a intenção é ampliar o potencial de assistência farmacêutica clínica. “A proposta da nossa gestão é realmente levar o farmacêutico o mais próximo possível da área assistencial do hospital, ou seja, do paciente, podendo contribuir com o tratamento”, enfatiza.

Para o coordenador da Farmácia HIJG, Iberê Pinheiro do Monte, o esforço da equipe multidisciplinar e da Direção deve ser destacado. “É uma semente para uma farmácia clínica no HIJG, otimizando recursos e gerando farmacoeconomia. Um passo audacioso e eficaz", enaltece.

O farmacêutico clínico supervisor da nova satélite, Henrique Bastiani, observa que, como as doses medicamentosas para a pediatria normalmente são pequenas, a farmácia satélite, por estar mais próxima dos pacientes das UTIs, consegue otimizar o uso dos medicamentos, diminuindo os custos.

A enfermeira-chefe da UTI Geral Pediátrica, Luana Beccari da Silva, considera a satélite uma grande conquista. “Era uma demanda de muitos anos, necessária pelo perfil dinâmico da unidade e pelo fato de a Farmácia Central ser afastada do setor. Isso gerava desgaste na equipe, principalmente em atendimentos de urgência”, comenta.

A localização da farmácia satélite junto às UTIs atende às especificidades do setor, considerado uma área crítica. “Possibilita agilidade na dispensação. Logo também estará fornecendo insumos com dispensação por paciente, trazendo benefícios como mais controle de estoque, otimização e rastreabilidade do material, além de a unidade poder contar com fornecimento 24 horas”, complementa Luana.
Para a enfermeira-chefe da UTI Neonatal, Maristela Maria Cardoso, a redução no tempo de deslocamento pelos profissionais e a agilidade no processo de dispensação são as principais vantagens da farmácia satélite.

A gerente de Enfermagem, Kênia Rosa, destaca os benefícios tanto para a equipe quanto para o hospital como um todo. “A Enfermagem tem mais tempo para se dedicar à assistência, além de diminuir o desperdício de materiais. Há mais atenção às datas de validade e o rastreamento facilita o trabalho”, avalia.

Até então, o HIJG possuía apenas uma farmácia satélite, a do Centro Cirúrgico, e ainda nesse segundo semestre chegará a três. “Nosso próximo objetivo é a farmácia satélite da Emergência. Com certeza será o maior desafio, mas que trará um grande benefício para o trabalho e para comunicação assistencial dentro do hospital”, frisa o diretor, que também é farmacêutico.

A Divisão de Tecnologia da Informação do HIJG é a responsável pelo processo de implantação da dispensação eletrônica por paciente, junto com os serviços envolvidos, incluindo a realização de treinamento das equipes e a configuração do sistema de gestão hospitalar.

Profissionais da Cardiologia do HIJG prepararam evento alusivo à data. (Foto: Bruna Borges/HIJG)

O Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita é 12 de junho, sábado, mas desde segunda-feira, 7, o Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG) tem promovido o tema para lembrar que cardiopatia não é uma doença só de adulto.
A equipe de Cardiologia Pediátrica do HIJG decorou o hall de entrada da Direção para a Semana Nacional de Conscientização sobre a Cardiopatia Congênita, chamando atenção de servidores do hospital, pacientes e familiares de pacientes sobre esses defeitos cardíacos que acometem 1 em cada 100 nascidos vivos.
A necessidade de diagnóstico precoce também foi enfatizada em um evento interno na quarta-feira, 9, pela manhã, respeitando as medidas de distanciamento social, que contou com profissionais médicos, enfermeiros, técnicos de Enfermagem, Direção e algumas crianças cardiopatas internadas para cateterismo.
A cardiopatia congênita é uma alteração na anatomia do coração durante a formação intra-útero. Há vários níveis de gravidade e o quanto antes for diagnosticada, melhor.
A equipe de Cardiologia do HIJG é constituída por Cirurgia Cardíaca, com os médicos Luis Portugal e Gabriel Longo; Hemodinâmica, com os médicos Luiz Carlos Giuliano e Luiz Sergio Carvalho Luciano; e Cardiologia Clínica, com as médicas Ana Lucia Parizi Mello, Marcia Mallmann Cappellari, Mariana Parreiras, além de Tito Livio Baião Filho e Gabriel Carmona Fernandes.

Jamily é paciente da Cardiologia Pediátrica do HIJG e faz palestras de conscientização. (Foto: Arquivo Pessoal)

Exemplo de superação

A paciente do HIJG, Jamily dos Santos Durante, 9 anos, nasceu com Tetralogia de Fallot, diagnosticada quando ela tinha sete dias de vida. A mãe, Neide, lembra que a menina não passou pelo exame de oximetria de pulso, mais conhecido como Teste do Coraçãozinho, pois o hospital que realizou o parto não oferecia. Atualmente o exame faz parte da triagem neonatal de rotina do Sistema Único de Saúde (SUS). “Jamily nasceu bem roxinha, mas apenas quando tinha sete dias foi encaminhada para um cardiopediatra, que diagnosticou a cardiopatia congênita. Ela é acompanhada pelos profissionais do HIJG desde cedo, passando por várias internações. Inclusive aprendeu a ler e a escrever nos corredores do hospital”, conta Neide, que mora com a filha em Lajeado Grande, no Oeste Catarinense.
Jamily passou por duas cirurgias abertas e dois cateterismos, e já sabe que terá outras cirurgias pela frente. Mas, com sorriso no rosto, a menina ajuda a conscientizar outros. “Enquanto estava se recuperando de um cateterismo no HIJG, Jamily escreveu um livro, que foi publicado com o apoio da Dra. Marcia Cappellari e outros amigos. Ela usa o livro ‘Coraçãozinho Jajá’ todos os anos nessa data para reforçar a necessidade do diagnóstico precoce, para que outras crianças tenham o atendimento adequado e consigam tratamento”, ressalta a mãe.

INFORMAÇÕES DO MOVIMENTO PELA CONSCIÊNCIA DA CARDIOPATIA:

O que é cardiopatia congênita?
Cardiopatia Congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras 8 semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração do desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto ao nascimento ou anos mais tarde. Ou seja, são os “probleminhas” no coração, que estão presentes desde a vida intra-uterina e que podem se manifestar de várias maneiras, como “buraquinhos”, alterações nas válvulas, ausência de alguma ou algumas partes do coração e que, dependendo da gravidade, podem levar a criança à morte ainda nos primeiros dias de vida.

- É o defeito congênito mais comum e uma das principais causas de óbitos relacionados a malformações congênitas.
- Nascem no Brasil aproximadamente 28 mil crianças com problemas cardíacos por ano, ou seja, a cada 100 bebês nascidos vivos 1 é cardiopata.
- Desses 28 mil cardiopatas que nascem anualmente, pelo menos 23 mil necessitarão de uma cirurgia cardíaca, mas infelizmente cerca de 18 mil (78%) não recebem o tratamento, principalmente por falta de diagnóstico ou vagas na rede pública.
- A mortalidade decorrente das cardiopatias congênitas seria drasticamente reduzida se todos os cuidados pré e pós-natais fossem devidamente instituídos.
- A incidência de cardiopatia congênita é 8 vezes maior do que a Síndrome de Down.

Quando suspeitar?
Os sinais e sintomas são variados, dependendo da doença, porém devemos nos alertar quando:
- o bebê fica “roxinho” nos primeiros dias de vida e/ou quando fazem algum esforço (mamar, chorar...).
- se cansam para mamar ou quando choram. Se for criança maior, param de brincar antes que os amiguinhos e descansam um pouco. O cansaço é percebido quando usam a musculatura acessória para respirar (afundam a costelinha, contraem os músculos do pescoço, puxam o ar com força...).
- têm dificuldade importante de ganhar peso.
- suam demais mamando, chorando e até dormindo.
- ficam sempre doentinhos (gripes, resfriados, pneumonias...), geralmente com internações freqüentes.
- estão sempre irritados (irritabilidade extrema mesmo! Apesar de bem alimentado, acalentado).

Diagnóstico:
ULTRASSOM MORFOLÓGICO E ECOCARDIOGRAMA FETAL
As cardiopatias congênitas podem ser descobertas ainda na gestação, a partir do segundo trimestre de gravidez. O ultrassom morfológico é realizado em torno da 20ª semana de gestação (5º mês). É um exame abrangente, examina todo o corpinho do bebê (cérebro, pulmões, rins, mãos, pés), inclusive o coração. Com esse exame já se pode suspeitar de alguma alteração no ritmo, na estrutura ou na função cardíaca. Havendo a suspeita, a gestante deve ser encaminhada para a realização de um ecocardiograma fetal.

ECOCARDIOGRAMA FETAL (ECO FETAL)
O ecocardiograma fetal é um tipo de ultrassom, mas específico para o coração do feto. É realizado por um médico cardiologista especializado e é por meio dele que se pode confirmar se o bebê tem cardiopatia ou não e qual será a forma de tratamento.
A ecocardiografia fetal é também necessária quando as gestantes:
- Tem mais de 35 anos de idade;
- Já tiveram filhos ou outros familiares com cardiopatia congênita;
- Têm diabetes ou lúpus;
- Tiveram doenças como toxoplasmose ou rubéola durante a gestação;
- Estão esperando gêmeos ou múltiplos;
- Apresentaram alteração ou exames de translucência nucal (ultrassom de 12 semanas), de cariótipo ou foi detectada qualquer anormalidade em outro órgão do bebê.

Caso o diagnóstico não tenha sido feito na gestação temos ainda dois recursos disponíveis:

TESTE DO CORAÇÃOZINHO
O Teste do Coraçãozinho também chamado de oximetria de pulso deve ser realizado após as primeiras 24 horas de vida do bebê e antes da alta hospitalar, utilizando um sensor externo (oxímetro), que deve ser colocado primeiro na mão direita e depois em um dos pés do bebê para verificar a saturação (nível de oxigênio no sangue). O teste serve para diagnosticar as cardiopatias cianogênicas, ou seja, que deixam o bebê “roxinho”, as que não mudam a coloração do bebê não são identificadas por ele. Portanto, um Teste do Coraçãozinho normal não exclui cardiopatia.

PEDIATRIA
Outro aliado essencial para o diagnóstico de alterações cardíacas é o pediatra. O médico e a família devem ficar atentos e procurar um cardiologista pediátrico caso percebam sintomas ou haja alteração na ausculta do coração. Somente o cardiologista poderá dizer exatamente quais cuidados são necessários e como deverá ser o tratamento.
O diagnóstico precoce pode salvar a vida da criança, principalmente em cardiopatias mais graves, quando o parto deve ser planejado e a criança precisa ser operada nos primeiros dias de vida.

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, lembra neste 18 de maio o Dia Nacional de Combate ao Abuso e à Exploração Sexual de Crianças e Adolescentes, instituído pela Lei Federal 9.970/2000. A unidade da Secretaria de Estado da Saúde (SES) faz parte da Rede de Atenção Integral às Pessoas em Situação de Violência Sexual (RAIVS) de Florianópolis, composta por organizações públicas e parceiros, entre elas: HIJG, Maternidade Carmela Dutra, Hospital Universitário (HU), Conselho Tutelar, Instituto Geral de Perícias (IGP), Delegacia de Proteção à Criança, ao Adolescente, à Mulher e ao Idoso (6ª DP) e demais delegacias, secretarias de Saúde, de Assistência Social e de Educação de Florianópolis.

A RAIVS tem como objetivo fortalecer a articulação dos serviços para acolher, atender e acompanhar integralmente as pessoas em situação de violência sexual e suas famílias em Florianópolis. Com equipe completa, de acordo com as normas ministeriais, o HIJG é o responsável da rede por receber crianças e adolescentes de zero a 14 anos. O hospital presta todo o atendimento necessário, acionando os órgãos de segurança e de perícia e encaminhando os pacientes para acompanhamento ambulatorial com a Equipe Multidisciplinar de Apoio à Criança e ao Adolescente em Situação de Violência Sexual (EACA).
A médica pediatra Vanessa Borges Platt é a representante do HIJG no Comitê de Gestão Colegiada da Rede de Cuidado e de Proteção Social de Crianças e Adolescentes Vítimas ou Testemunhas de Violência (Resolução nº 770, de 11 de agosto de 2020) no município de Florianópolis. Segundo a médica, o dia 18 de maio é uma data importante para mobilizar, sensibilizar, informar e convocar toda a sociedade a ficar alerta sobre a existência do abuso e da exploração sexual na nossa sociedade.
Neste ano, até 30 de abril, a EACA do HIJG prestou 154 atendimentos ambulatoriais. Em 2020 foram 324 atendimentos, mesmo com as medidas restritivas impostas pela pandemia da Covid-19; e em 2019 foram 312.
O trabalho da RAIVS se baseia no Protocolo de Atenção Integral às Pessoas em Situação de Violência Sexual, que está disponível no link: http://www.pmf.sc.gov.br/entidades/saude/index.php?cms=raivs&menu=5
A atuação em Rede, como a RAIVS, reforça o Sistema de Garantia de Direitos preconizado no Estatuto da Criança e do Adolescente – ECA (Lei Federal 8.069/90), que em 2021 comemora 31 anos de criação.

Onde procurar ajuda?

Procure atendimento nas primeiras 72 horas após a violência sexual para que a criança ou o adolescente possa receber todos os atendimentos necessários:

- Crianças e adolescentes de 0 a 14 anos (feminino ou masculino)
Local: Emergência do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG)

- Adolescentes de 15 anos completos a 18 anos
Local: Maternidade Carmela Dutra ou Emergência ginecológica do Hospital Universitário (feminino)
Local: Emergência adulto do Hospital Universitário (masculino)

Se houver suspeita de violência sexual há mais de três dias (acima de 72 horas após o contato com o agressor) procure atendimento na Unidade de Saúde próxima da sua residência, na Delegacia de Proteção à Criança, ao Adolescente, a Mulher e ao Idoso da Capital – 6ª DP ou no Conselho Tutelar da sua região.

O que é violência sexual?

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS, 2002), a violência sexual é definida como “todo ato sexual, tentativa de consumar um ato sexual ou insinuações sexuais indesejadas; ou ações para comercializar ou usar de qualquer outro modo a sexualidade de uma pessoa por meio da coerção por outra pessoa, independentemente da relação desta com a vítima, em qualquer âmbito, incluindo o lar e o local de trabalho”.

Como denunciar?

As denúncias de violência sexual e/ou exploração sexual de crianças e adolescentes em Florianópolis devem ser feitas para o Conselho Tutelar:
- Conselho Tutelar Centro: (48) 3223-4340 / 3225.5870 ou 99935-9247 (Celular de Plantão)
- Conselho Tutelar Continental: (48) 3244.5691 / 3244.8010 / 3248-4143 ou 98407-1290 (Celular de Plantão)
- Conselho Tutelar Norte: (48) 3266-0243 / 3266-7412 ou 99935-9248 (Celular de Plantão)
- Conselho Tutelar Sul: (48) 3238.3223 / 3238.8074 ou 98419-9724 (Celular de Plantão)

Procure a Delegacia de Proteção à Criança, ao Adolescente, a Mulher e ao Idoso da Capital – 6ª DP (Rua Delminda Silveira, 811, Agronômica) ou ligue: (48) 3665-6528.

As denúncias também podem ser feitas pelo Disque Denúncia Nacional - Disque 100.
Além da violência sexual, o Disque 100 recebe denúncias de violência física, psicológica, negligência, pornografia e todas as demais questões que geram violação ou ameaça às crianças e adolescentes.
A ligação para o Disque 100 é gratuita e o usuário não precisa se identificar. As ligações para as sedes e plantões celulares do Conselho Tutelar podem ser feitas a cobrar.
Em situação de emergência também deve ser acionada a Polícia Militar, ligue 190.

Neste 15 de maio comemora-se o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses e o Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, em parceria com a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR & ACAMU), divulga o movimento Persiga os Sinais, que visa alertar sobre os prejuízos de um diagnóstico tardio.

As mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças genéticas raras que afetam aproximadamente um em cada 22.500 bebês nascidos vivos em todo o mundo. Atualmente seis pacientes com esse problema são tratados no HIJG, referência na área de doenças raras em Santa Catarina. Um deles é Eder Ramos Filho, da cidade de Araquari, que em 2003, aos dois anos de idade, foi encaminhado para a médica pediatra e geneticista do HIJG, Gisele Rozone de Luca.
Quando a família descobriu que Eder tinha MPS tipo IV A, ou Síndrome de Morquio A, ainda não havia tratamento para a doença. Mais adiante, em 2015, o paciente começou a receber a então inovadora Terapia de Reposição Enzimática no Serviço de Genética do HIJG.
Hoje, com 19 anos, Eder continua sendo acompanhado pelo hospital e pela ACDR & ACAMU. A também médica pediatra e geneticista do HIJG, Louise Lapagesse, explica que a gravidade das mucopolissacaridoses depende do comprometimento neurológico. “É grave quanto compromete o sistema nervoso”, frisa. No caso de Eder, não houve comprometimento neurológico, mas do esqueleto e da audição. Hoje, ele é aplicado nos estudos e cursa Engenharia de Software. “Sempre recebemos muito apoio do hospital, da associação e das outras mães”, conta a mãe de Eder, Juliana Maria de Oliveira Ramos.
As médicas Gisele e Louise participam nesta sexta-feira, 14, às 19h, de uma transmissão via Zoom para repassar informações sobre as mucopolissacaridoses a pais e interessados. Acesso: www.zoom.us > ENTRAR EM UMA REUNIÃO > ID nº 92139567149 > iniciar reunião > Meeting Passcode nº 121763

A Equipe Catarinense de Atenção à Fibrose Cística, integrada pelos serviços de Pneumologia, Gastroenterologia Pediátrica, Endocrinologia, Psicologia, Fisioterapia, Genética, Nutrição e Serviço Social do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), realiza nos dias 25 e 26 de junho de 2021 a 11ª Jornada Catarinense de Pneumologia Pediátrica e Fibrose Cística. O evento tem o apoio do HIJG e do Centro de Estudos Miguel Salles Cavalcanti.
Devido à pandemia da Covid-19, a jornada deste ano será totalmente on-line e possibilitará a presença virtual de um maior número de profissionais de Saúde, de todas as categorias e que atuam em diversas áreas.
Conforme o presidente da equipe multidisciplinar, o médico pneumologista pediátrico Norberto Ludwig Neto, a programação conta com uma grade científica instigante e inovadora. “Convidamos todos para este momento único no qual, imersos no mundo virtual, visitaremos stands com acesso a artigos científicos, assistiremos a apresentações de palestrantes nacionais e internacionais de referência nos temas e, ainda, teremos oportunidade de fazer perguntas e interagir com os profissionais”, ressalta.
A programação completa e informações para inscrições estão no site www.jornadacatarinensepneumofc.com. Dúvidas no e-mail Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo. e nos telefones (48) 99919-7471 e (48) 3251-9091 com Angela.

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), referência estadual no tratamento de crianças com deformidades congênitas de crânio e face, faz parte da história de centenas de pacientes que necessitarame que ainda precisam passar por diversas cirurgias ao longo da vida. É o caso de Ana Júlia Nascimento Francisco, 16 anos, de Criciúma, portadora da Síndrome de Treacher Collins, uma condição que causa impossibilidade de abertura bucal, problemas na mastigação, digestão, fala e aparência.

Ana Júlia faz acompanhamento com os profissionais do HIJG desde que tinha um ano e quatro meses de idade e passou por nova cirurgia no dia 17, ficando internada em recuperação até o último dia 26 de março. A cirurgia de alta complexidade, executada pelo cirurgião bucomaxilofacial do HIJG, Levy Rau, tratou a anquilose da articulação têmporo-mandibular (ATM),recriando novas articulações da mandíbula e possibilitando a abertura de boca e articulação da mandíbula com o crânio.

O médico neurofisiologista Rinaldo Claudino realizou o monitoramento neurofisiológico da paciente em parceria com a equipe de cirurgia e traumatologia bucomaxilofacial (CTBMF) do Infantil, integrada ainda pelos anestesiologistas Mahmud Khalil Zardeh e Emilton Arena Silva Junior. “Além do neurofisiologista e dos anestesiologistas, agradecemos a inestimável contribuição do ortodontista Rodrigo Matos, coordenador curso de Especialização em Ortodontia da Universidade do Extremo Sul Catarinense (Unesc);do cirurgião pediátrico FelippeFlausino, responsável pelo Centro Cirúrgico do HIJG; e do ortopedista pediátrico do HIJG, André Luís Fernandes Andújar”, ressalta Levy Rau.

“Agradeço a todos os funcionários do HIJG. Obrigada à equipe que ficou quase dez horas com a minha filha no Centro Cirúrgico e às enfermeiras do grupo D, que foram muito prestativas e atenciosas. Agradeço a todos os funcionários da cozinha, que prepararam os lanches da Ana, até com coraçãozinho junto do nome dela nos copos de sopa. Esses gestos de carinho são inesquecíveis”, ressalta Mirela Albino Nascimento Francisco, mãe da paciente, destacando a humanização no hospital infantil. “Agradeço de todo o coração ao Dr. Levy Rau e sua equipe, como a Dra. Catherine Schmitz. Prezo muito pela humanização no atendimento que tivemos em toda a permanência da Ana Júlia. São 15 anos de acompanhamentos e de muitas cirurgias, e ainda virão mais algumas. Tenho certeza de que a Ana será bem cuidada em todas. Aos anjos que todos os dias dão tudo pela saúde de quem mais precisa, deixo toda minha gratidão e homenagem”, complementa.

Procedimento inovador

Após a ressecção das massas ósseas da paciente, que levaram à anquilose, a equipe realizou a instalação de dois distratores de ramo mandibular, dando mais um passo para reabilitação de Ana Júlia. Conforme Rau, com o uso dos distratores é possível o ganho gradativo de tecido mole e ósseo do ramo mandibular e estruturas relacionadas, isto de forma fisiológica, o que é impossível pelas técnicas convencionais.
A cirurgia contou com técnicas de neurofisiologia trans-operatória para monitorização de nervo facial e de consciência (BIS). O BIS® é uma medida direta dos efeitos dos anestésicos e sedativos no cérebro. Usando um sensor posicionado na testa do paciente, a Monitorização BIS traduz a atividade cerebral em um único número entre cem (acordado) e zero (ausência de atividade elétrica cerebral) que representa o nível de consciência do paciente.
A anquilose da articulação têmporo-mandibular é tratável por distração osteogênica, portanto, evitando o uso de próteses de ATM, “que são extremamente caras, mutilantes e de altos índices de complicações”, segundo o cirurgiãobucomaxilofacial.

Monitorização Eletroneurofisiológica

A lesão do nervo facial é uma das complicações mais sérias das cirurgias faciais, tanto do ponto de vista estético, quanto funcional. O monitoramento do nervo é realizado por meio de eletrodos, posicionados na pele para guiar os estímulos durante toda a evolução cirúrgica, permitindo aferir com precisão o posicionamento das fibras nervosas e assim reduzindo o risco de lesões graves e permanentes às atividades motoras e sensoriais.

Monitorização da Profundidade Anestésica

A monitorização padrão da anestesia não inclui uma medida direta do efeito sistêmicos dos anestésicos (ex.: cérebro). A manutenção da dose individualizada de anestesia de um paciente com a tecnologia BIS™ demonstrou melhorar os resultados anestésicos, evitando níveis muito profundos ou muito superficiais de anestesia, o que resulta em: diminuição do volume de drogas anestésicas; diminuição do tempo de despertar e recuperação pós-anestésica; menor consumo de oxigênio; e redução do risco de despertar intraoperatório.
A MA Hospitalar disponibilizou a monitorização Bis e a Neuromed a eletroneurofisiológica, ambas sem custo ao HIJG para uso neste procedimento.

Rosana Cristine Otero Cunha (otorrinolaringologista), Catherine Schmitz Espezim (odontopediatra), Levy Hermes Rau (bucomaxilofacial) e Janice Westphal Román Nappi (fonoaudióloga) integram o serviço Joaninha. (Foto: Bruna Borges/HIJG)

 

Hospital infantil é vanguarda em SC no tratamento integral de crianças com malformações, como a fissura labiopalatal

O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), de Florianópolis, conta atualmente com o Serviço Joaninha, o mais completo de Santa Catarina no tratamento de crianças com deformidades craniofaciais congênitas, ou seja, aquelas que acometem o crânio e a face. Entre as anomalias congênitas mais comuns está a fissura labiopalatal, também conhecida como lábio leporino e fenda palatina, problema que afeta aproximadamente 1 a cada 700 nascidos vivos, de acordo com a literatura especializada.

O diferencial do HIJG é que o hospital conta com equipe multiprofissional que envolve todas as especialidades necessárias para o diagnóstico e tratamento dessas deformidades incluindo Genética, Odontologia (Odontopediatria/Bucomaxilofacial/Ortodontia/Protesista), Fonoaudiologia, Otorrinolaringologia, Cirurgia Plástica, Cirurgia Geral e Cirurgia Pediátrica, Pediatria, Cardiologia, Enfermagem, Ortopedia, entre outras.

As quatro principais especialidades do Joaninha - Odontologia, Fonoaudiologia, Cirurgia Plástica e Otorrinolaringologia - oferecem em média 80 consultas por mês. “Atualmente conseguimos examinar e tratar o paciente de A a Z, ou seja, de forma integral, não somente casos de fissura labiopalatal, mas todos os tipos de deformidades oro-maxilofaciais”, salienta o cirurgião dentista bucomaxilofacial Levy Hermes Rau. “Temos a possibilidade de fazer avaliação conjunta dos casos e propor soluções. É comum recebermos pacientes que passaram pela cirurgia plástica em outros locais, mas que não conseguiram profissionais habilitados quando existem comorbidades associadas” complementa a fonoaudióloga Janice Westphal Román Nappi.

A fissura labiopalatal vem acompanhada de outras complicações, como auditivas e ventilatórias. A odontopediatra Catherine Schmitz Espezim explica que o cirurgião plástico faz o fechamento do tecido mole (lábio, nariz e palato), mas o cirurgião bucomaxilofacial precisa que o paciente use o aparelho ortodôntico para poder operar o tecido duro (osso). “Antigamente não havia Ortodontia no HIJG e os pacientes daqui eram encaminhados para o Centro de Apoio ao Paciente com Deformidade (Capadef) do curso de Odontologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Quando eles estavam prontos lá, vinham para o HIJG”, lembra, dizendo que agora esta realidade mudou, pois tudo pode ser feito no hospital. O paciente fissurado exige todas as especialidades da Odontologia.

Outra inovação oferecida pelo Joana de Gusmão atualmente é a utilização do dispositivo NAM para modelagem da asa do nariz, que é uma cartilagem. “O ideal é que seja feito nos primeiros 30 dias de vida da criança. Estamos utilizando esse dispositivo para ajudar na estética desses bebês, que serão operados até os seis meses de vida”, salienta Dra. Catherine.

O setor de Fonoaudiologia monitora de perto a saúde auditiva dos pacientes do Joaninha. “A criança com fissura e fenda palatina tem muito mais chance de desenvolver perda auditiva, pois há conexão direta com o ouvido. A partir de 2020 garantimos que a etapa diagnóstica seja realizada por completo, desde o teste da orelhinha/reteste, até a realização do BERA/PEATE, em sono natural e com sedação”, enfatiza Janice. O fonoaudiólogo também observa se as crianças estão conseguindo mamar e comer, visando o peso necessário para as etapas cirúrgicas.

A Odontologia e a Fonoaudiologia são algumas das profissões que atendem o paciente fissurado desde o nascimento até a alta hospitalar, acompanhando intervenções pontuais em partes do processo realizado pela Cirurgia Plástica e outras especialidades, conforme cada caso.

DOIT-HIJG

Para complementar recursos financeiros ao serviço Joaninha, a equipe do HIJG, por meio de assinatura de Termo de Cooperação Técnica com a Secretaria de Estado da Saúde (SES/SC), criou há três anos uma entidade sem fins lucrativos chamada DO IT-HIJG (Deformities Orofacial Institute).
O objetivo da entidade, cujo diretor é o ortodontista Lucas Cardinal, é diagnosticar e tratar gratuitamente pacientes com fissura labiopalatal, displasia cleidocraniana, displasia ectodérmica, microssomia hemifacial, síndrome de Teacher Colllins, sequência de Pierre Robin, síndrome de Apert, síndrome de Goldenhar, entre outras abrangidas pelo Joaninha.
A entidade adquiriu recentemente uma impressora 3D para trabalhar com mais acuidade as deformidades craniofaciais.

Da Arlelp ao Joaninha

O serviço Joaninha é fruto de um trabalho que começou há pelo menos 30 anos no HIJG, desde o início dos anos 1990 e de forma mais organizada através da Associação para Recuperação das Lesões Labiopalatais (Arlelp), uma entidade sem fins lucrativos.
O setor de Cirurgia Pediátrica era o responsável pela correção das deformidades labiopalatais e a pessoa destacada para assumir o serviço foi o médico cirurgião-pediátrico Maurício José Lopes Pereima, que se tornou o chefe do Serviço de Fissurados do HIJG.
Mais tarde, o núcleo de Cirurgia Plástica foi naturalmente assumindo o atendimento aos pacientes fissurados. Na época existiam cirurgiões credenciados, sendo Dr. João Francisco do Vale Pereira (Xanico) um dos primeiros e, mais tarde, o Dr. Rogério Gomes. Esse último assumiu o comando da Arlelp, constituída também pelos médicos Rodrigo D'eca Neves e Arno Locks e o odontólogo Nivaldo Nuernberg. A entidade também contava com dentistas, advogados, administradores e pais de crianças fissuradas. A enfermeira-chefe do Setor de Ambulatório do HIJG, Clarice Raquel Mendes Sielski, foi responsável pela organização do fluxo de pacientes.
Os médicos Maurício Pereima e Rogério Gomes operaram as crianças com fissuras labiopalatais por muitos anos, mas faltava uma equipe de Odontologia e, dentro da Odontologia, a especialidade Bucomaxilofacial, para fazer enxertia óssea.
Ao chegar ao HIJG em 2003, o cirurgião dentista Levy Hermes Rau agregou o serviço de Bucomaxilofacial e, junto com Pereima e Gomes, operava os casos que vinham da Ortodontia do antigo Centro de Apoio ao Paciente com Deformidade (Capadef) do curso de Odontologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), hoje Núcleo de Atendimento a Pacientes com Deformidade Facial (Napadf). Para se especializar na área, Levy Rau fez formação em fissura labiopalatal no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), em Bauru/SP.